Este fin de semana tendrá lugar la Tercera Marcha Solidaria por el Síndrome CTNNB1. Una ruta entre Tres Cantos, Torrelaguna y Tamajón organizada por la Asociación CTNNB1
Este evento solidario une resistencia, solidaridad y compromiso social para apoyar una buena causa. Padres de niños afectados por este Síndrome, acompañados por deportistas, amigos y familiares participarán en este evento para concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta patología, un síndrome genético minoritario considerado como ‘enfermedad rara’
La asociación, sin ánimo de lucro, nace en 2021 por familias de niños y niñas afectados; entre sus objetivos se encuentran: acoger y acompañar a las personas afectadas por la mutación del gen CTNNB1 y a sus familiares, facilitar el acceso a información actualizada y contrastada sobre terapias y seguimiento clínico y promover líneas de investigación como la terapia génica. El Síndrome es una condición genética poco frecuente, descuberta en 2012, que afecta a uno de cada 50.000 menores (en España hay menos de cincuenta casos diagnosticados a fecha de hoy); es una mutación espontánea que afecta al neurodesarrollo de manera global y provoca alteraciones motoras del habla y la comunicación, visuales y congnitivas. Puedes colaborar en https://entradium.com/events/reto-solidario-iii-marcha-solidaria-100km