La acción transformadora -el propósito que caracteriza a las organizaciones de base cívica del mundo de la discapacidad- no puede ser espontánea ni improvisada, ni tampoco el producto del arbitrismo, de la ocurrencia pretendidamente genial que no suele resistir el roce con la realidad práctica.

 Ha de venir precedida de la reflexión, del debate y del contraste de ideas. Generar condiciones de cambio social profundo para las personas con síndrome de Down (y con discapacidad) y sus familias en Latinoamérica, articular un movimiento asociativo iberoamericano, que sea algo más y mejor que una mera aspiración sin visos de realizarse, ha de venir impulsado de las ideas. Son las ideas, las buenas ideas, las que mueven y cambian el mundo.

Y eso fue Monterrey 2013, el Congreso Iberoamericano de Monterrey organizado el año pasado por la Federación Iberoamericana de síndrome de Down (FIADOWN). Un gran foro de ideas, sí, pero llamado y destinado a alimentar un programa de acción ambicioso y de alcance, dispuesto para el cambio social tan necesario a las personas con síndrome de Down y sus familias en esa región tan acuciada del planeta.

Mi presencia allí -tangencial, colateral, acaso desde las periferias es desde donde mejor se divisa y penetra el centro- obedeció al valor que puede aportar el testimonio y el relato en primera persona.

Se me invitó a amablemente a referir el caso CERMI, en España, en la inteligencia de que la historia sumaria de un esfuerzo de años en articular una plataforma civil -enfatizo lo de civil, es decir, no gubernamental-, representativa de toda la discapacidad española, concebida y aplicada para la incidencia política, al servicio de una agenda política unitaria, pudiera ser de algún interés para los miles de asistentes a las jornadas de Monterrey.

Además de contar la experiencia CERMI, no como ejemplo ni como modelo, sino como hecho que pudiera suscitar alguna atención, se me pidió también, y accedí gustosamente, que abstrayéndome un tanto de la experiencia CERMI, sacando factor común y generalizando, planteara al auditorio reunido en esta ciudad mexicana, la alta y principal responsabilidad de las organizaciones de la discapacidad en el cambio social impostergable que precisan las personas con discapacidad y sus familias.

No mirar, por una vez, a los gobiernos y a los Estados, sino más bien al propio movimiento asociativo de la discapacidad, a la ciudadanía activa y comprometida con la causa de la inclusión, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad, como motor primero y  genuino de las políticas y legislaciones nacionales e internacionales sobre discapacidad. .

Más que los gobernantes, más que los Estados, más que esa cosa difusa y confusa que es la llamada sociedad, es convicción muy firme en mí, que los primeros responsables del éxito del proceso de inclusión de las personas con discapacidad, somos los propias personas con discapacidad (más sus familias). Hemos de ser los agentes de nuestra propia inclusión La inclusión es individual, y los apoyos colectivos.

Un eminente escritor regiomontano, Alfonso Reyes, decía que los escritores deben publicar porque si no, estarían condenados a estar siempre corrigiendo su obra; análogamente, los activistas de la discapacidad de toda Latinoamérica, reunidos y unidos en el III Congreso de la FIADOWN, hemos de pasar a la acción, a la acción transformadora y humanamente útil, de cambiar el mundo, pues no podemos estar solo debatiendo.

Tras las reflexión, la acción. Hágase. 

Luis Cayo Pérez Bueno, Presidente Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad ((CERMI)