El fiscal coordinador de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, presentaba ayer en la sede de la Fiscalía General del Estado las primeras conclusiones de un estudio científico destinado a buscar soluciones prácticas para que los afectados por las llamadas “enfermedades raras” puedan viajar en vehículos con garantías de seguridad. Previamente, el fiscal firmaba un convenio de colaboración con diversas asociaciones de enfermos, entre ellas la Federación Española de Enfermedades Raras. En el marco de este acuerdo, se elaborará el estudio científico, en el que participarán la Fiscalía, la Fundación MAPFRE y el Instituto Universitario de Investigación del Automóvil, cuyos representantes también han acudido al acto de la firma.

La fiscal general del Estado, Consuelo Madrigal, ha departido unos minutos con los afectados por estas enfermedades y sus familiares, quienes le han expuesto los problemas que encuentran para desenvolverse en el día a día.

El objetivo fundamental del convenio es elaborar un estudio científico-jurídico sobre los sistemas de retención para los ocupantes de vehículos afectados de ‘huesos de cristal’ sobre el que elaborar recomendaciones normativas que permitan a estas personas viajar en condiciones óptimas en los vehículos.

Vargas señaló en una rueda de prensa que en España existen alrededor de 3.000 personas con ‘huesos de cristal’ que sufren “graves problemas de seguridad” cuando viajan en un vehículo debido a su fragilidad ósea, ya que tienen severas deformidades que les impiden trasladarse adecuadamente con los sistemas de retención homologados y son sus familiares quienes deben fabricar “artefactos caseros”, como cucos, para llevarlas en el vehículo.

Según una estimación que ha expuesto el fiscal Vargas, estas enfermedades afectan a cinco de cada diez mil habitantes. Unas tres mil personas padecen osteogénesis imperfecta, una enfermedad conocida como “huesos de cristal” por la extrema fragilidad de los huesos de quienes la padecen, que les producen frecuentes fracturas en su vida cotidiana.

Bartolomé Vargas ha explicado que ni los sistemas de retención existentes ni la normativa vigente tiene en cuenta a estos enfermos y ha destacado que de ahí el compromiso que adquiere la Fiscalía con estas personas, "obligadas a viajar en condiciones de máximo riesgo" e incluso en ocasiones "infrahumanas", sin que haya previsiones en la industria del automóvil.  También señalo que que estas personas carecen de sistemas de retención específicos para sus circunstancias personales, lo que les obliga a viajar en sus vehículos particulares “en condiciones de máximo riesgo”.

Por ello, la Fiscalía propondrá la aprobación de una normativa homologada en esta materia no solo en el ámbito español sino también en el marco de la Unión Europea, según ha avanzado Bartolomé Vargas.

Al término de la rueda de prensa, una de las enfermas, ayudada por su padre,  ha mostrado a los medios de comunicación las dificultades que encuentra para moverse en su coche.