La
Universidad Internacional de La Rioja (UNIR)
y la Fundación Fernando Pombo, a través de su
Clínica Jurídica, han elaborado en 2015 los siguientes
informes: “Inclusión educativa de menores con
enfermedades raras” y “Derecho al Diagnóstico” para la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER).
En palabras de Juan Carrión, Presidente de
FEDER: “Se trata de una iniciativa imprescindible ya
que, como resultado, FEDER ve fortalecida su área de defensa de derechos
dotándose de nuevas herramientas y conocimiento jurídico para poderlo poner al
servicio de las personas con enfermedades raras y sus familias cuyos intereses
defiende”.
Por su parte,
En esta línea, Adriana Pascual,
directora de la clínica jurídica, ha explicado que, por medio de estos informes,
“hacemos transferencia de conocimiento de la universidad a la sociedad,
contribuyendo, con ello, a que la vida de las personas que sufren alguna de las
enfermedades denominadas raras, sea un poquito mejor. Por su parte, los alumnos
que han elaborado dichos informes, se han llevado un legado de vital importancia
para su formación como profesionales y como personas: el que se involucra en
causas de interés público, siempre acaba recibiendo más de lo que ha dado”. ;
Cada caso se plantea a varios
grupos de alumnos y finalmente se envía a la entidad beneficiaria el caso que
mejor solución jurídica ofrece a la necesidad planteada. En este caso, el
informe
seleccionado sobre “Inclusión
educativa de menores con enfermedades
raras” ha sido preparado por los alumnos de Grado en Derecho y de Máster de
acceso a la abogacía de la UNIR, Alejandro García García, Andrés Felipe
Hernández López, Lilian Solange Mac-Iver González, Marc Monroig Llop, Ángel
Gómez Blanco, Juan Antonio Just Masip y Manuel Velasco Carretero y, como
profesora clínica, la abogada Cristina Puigdengolas Carrera. En este caso se
analizó la legislación aplicable y Jurisprudencia existente sobre los
principales deberes y responsabilidades de la educación pública en relación a la
promoción y defensa de los derechos de menores con enfermedades raras en el
ámbito de la Comunidad de Madrid.
Por
otro lado, el informe seleccionado sobre el
“Derecho al Diagnóstico” fue elaborado por los alumnos
Marta Martín Culebras, Manuel Domínguez Gómez, Cesar
López Marques, Lukas Wesolowski, José Luis Corregidor Ramos e Itziar Guinea
Esteban, bajo la coordinación del profesor clínico Diego Trillo Ruiz.
El informe realizado también a petición de FEDER
tiene el doble objetivo de: (i) identificar la base jurídica del “derecho al
diagnóstico”; y (ii) la construcción de los argumentos para que FEDER tenga la
base jurídica para plantear la negociación de un programa o protocolo estatal,
así como en cada Comunidad Autónoma, que garantice el cumplimiento de un
adecuado tratamiento y seguimiento de los casos sin diagnóstico cuando exista
una sospecha de enfermedad rara. Este novedoso informe está alineado con la
medida tomada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para
iniciar un
plan piloto para la mejora del diagnóstico genético de
enfermedades raras, anunciado
el 15 de octubre en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado en
Murcia.
En la Clínica Jurídica
UNIR-Fundación Fernando Pombo, la primera on-line creada en España, se resuelven
casos reales propuestos por entidades sociales o colectivos vulnerables con los
que colabora la Fundación Fernando Pombo. Desde que naciera la Clínica jurídica
en 2013, se han resuelto 35 casos, siempre con la finalidad de tener un impacto
social positivo en la entidad beneficiaria y/o el colectivo desfavorecido.
Las clínicas jurídicas son una
herramienta docente que consiste en replicar la enseñanza clínica, propia de los
estudios de medicina, en las Facultades de Derecho. El método clínico se
basa en aprender haciendo y en el
“aprendizaje-servicio”, que combina la enseñanza del Derecho con la asistencia
jurídica en casos de interés social.
La Fundación Fernando Pombo
nació en 2010 con la misión de impulsar en la abogacía el compromiso con los
derechos de los más desfavorecidos. Desarrollamos soluciones jurídicas
innovadoras para dar respuesta a los grandes retos sociales, prestando especial
atención a generar un impacto positivo en la promoción de los derechos humanos.
La Fundación promueve proyectos jurídicos de ámbito nacional e internacional,
basándose en los valores de rigor, espíritu de superación y solidaridad.
La Universidad Internacional de la Rioja,
es una universidad privada online, que nace en el año 2009 y que tiene como
misión llevar el saber a cualquier lugar del mundo poniendo las nuevas
tecnologías al servicio de la educación. Así, tiene una especial sensibilidad
para atender a aquellos que por diversas circunstancias no puedan acceder a
centros presenciales, o a los que pudiendo, prefieran optar por soluciones más
abiertas e innovadoras que las tecnologías emergentes abran en la red. La
personalización de la enseñanza y el acompañamiento del alumno son sus pilares.
UNIR es una apuesta por la responsabilidad social, que se concreta, tanto en su
propia metodología, como en los valores que quiere promover entre sus alumnos,
como pone de manifiesto la existencia de la Clínica jurídica UNIR- Fundación
Fernando Pombo.
